自閉症児のいる父子家庭なのかな

妻は重度の意識障害で入院中、子どもは自閉症スペクトラム障害のパパのブログです。

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2013/01/01

中学校入学前の年の変わり目に

現在、長男は小学6年生です。
冬休み前に、担任の先生と保護者である私とで個人面談がありました。
話の内容は以下のとおりでした。

・授業中はサポートの先生についてもらっている。
・他の児童の1割程度でもいいから宿題を提出するように言っているが、全然提出されていない。
・テストをゆっくりやりすぎて他の児童よりも時間が多くかかり、参考点にしかならないため点数が付けられない。

そこまでひどかったのかと内心びっくりしました。
家では宿題をするように毎日のように言っているのですが、どこまでできているのかという確認を怠っていました。

さらに、担任の先生は「中学入学にあたって、中学校に引き継いでおきたいことは何でしょうか」と聴いてこられました。
私は、ほんの少しの間をおいて「いじめられないように(してほしい)」と答えました。
担任の先生も少し思案するような面持ちをしてから「難しいですね」と答えられました。

まだ始まってもいない中学でのいじめについて、前もって「難しい」という評価がされることは異常なことだと思います。
先生の話によると、以前にアスペルガーの児童がいて、中学の先生にしっかり引き継いだにも関わらず、他の先生が担任になったため、中学では障害に全く配慮されなかったということがあったのだそうです。
今回はそのようなことがないように、心理検査を行い、その結果を医師から中学に書面の形で伝えてもらうことで、前回のような引き継ぎ漏れを防止したいとのことでした。
個人面談は冬休み前の押し迫った時期に行われましたので、正月を迎えた今の時点でも、担任の先生がおっしゃるような中学入学に向けての準備は一部しかできていません。
他の保護者の方たちはすでに中学入学への準備を整えているようで、正直に言って「出遅れたな」と思います。

学校の成績を上げるためのプレッシャーはかけないよう、塾などに行かせず、本人にとって楽な環境で円満な人格を作って欲しいと思って育ててきましたが、勉強ができないことで仲間はずれにされていじめられるようでは意味がありません。
家に帰ってから、長男と長女(娘も宿題が提出されていないと言われました)に対して、今日の宿題は問題集のどこからどこまでで、どこまでできているのか逐次報告するように強い調子で求めました。
長男は、できない宿題を私に見せることが怖かったようです。
それを強い調子で「ここに問題集を置け!」といって、解き方を手取り足取り教えて、正解にたどり着かせました。

以上が長男の現況です。

私の他の家族についても大きな出来事がありました。

私の実父がアルツハイマーで、迷子になって帰らないことが続き、実母が軽い認知症と抑うつ症状を見せたため、私が実父を半強制的に入院させました。
その父が病院で肺炎にかかったり治ったりを繰り返しています。
母の物忘れがひどくなったため、実家を離れている私が実家まで行き、連れ添って通院するようになりました。

これにより、実の両親と妻と子どもたちのあわせて5人の生き方を私が1人で決めることになりました。
実母との同居はいろいろな事情があってできませんが、そうであっても話し相手になる等の面倒を見なければなりません。
それでも仕事はやめずに、料理から育児まで家事を独りで行なっています。
通院している心療内科の先生には、妻が入院した時以来の「ご心情をお察しします」という言葉をいただきました。
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2010/04/06

友達と遊ぶことを一時的に禁じました

友達と遊ぶことができていると思ったので、少々おかしいなということには目をつぶっていました。
しかし、親に嘘をついておつりを領得し、それで他の子に渡すお菓子を買っていたことが判明しました。
そこまでに至って、親として許してはおれませんでした。
だから「他の子と遊ぶな」と命令しました。
また、「なぜそういう友達関係になったのか考えてみろ」とも命じました。

2010/02/07

転載:原因遺伝子を絞り込む

『おもしろ分子生物学』「第62話 自閉症の闇に光」より
http://www.igm.hokudai.ac.jp/crg/tutor/index.php?e=65
2007,01,08, Monday/author :MT
自閉症は社会的関係障害,コミュニケーション障害,そして限定され反復される興味と行動という3つの症状で特徴づけられます.一卵性双生児での遺伝性は90%以上,兄弟に同じ病気が起こるリスクは5%(一般人口の約100倍)とされ,多因子遺伝病と考えられています(Mol Psychat, 2006).連鎖解析という遺伝子の位置決め法では,第3,6,7,17染色体に関連が示唆されています.しかし,自閉症の症状は他の子供たちの遊びの輪に入れない,2人だけで会話が長く続かない,いつも同じことを同じように繰り返すのを好むといったように多かれ少なかれ誰にでも当てはまるような軽度のものから,極めて重症なものまで,いろいろです.そのため原因遺伝子を絞り込む作業が困難でした.昨年のネーチャーニューロサイエンス誌には悲観論も出たほどです(Nat Neurosci, 2006).しかし,2007年1月ついに手がかりを得たという論文が出ました(PNAS, 2007).それは連鎖解析で関連が認められていた第7染色体q31という領域にあるMETというチロシンキナーゼ型受容体のプロモータにある多型です.METは肝細胞増殖因子(HGF)が結合することで細胞内にシグナルを伝える機能を持ちます.この遺伝子のプロモータにあるCまたはGの多型のうちC型アリルが自閉症の発症と強く関連するというものです.METは神経系の他,免疫細胞,消化管など多くの臓器に発現していますし,少なくとも1つのC型アリルを持つひとは人口の47%を占めますので,このMETの多型が直接の原因というより,自閉症発症にかかわる多数の因子の1つに過ぎません.しかし,機能が明確にわかっている遺伝子と自閉症との関係がわかったことで,これをカギとして闇への扉が開かれるものと期待されます.たとえば,METはPlexin-B3と結合し(EMBO Rep, 2004),セマフォリン5A(Sema5A)による神経軸索の誘導を行いますが(Neuron, 2004),Sema5Aは自閉症では発現が低下していることがわかっているし(Neuropsychobiology, 2006),Plexin-B3の多型は言語性知能や大脳白質の発達と関係する(Mol Psychiat, 2006)などの非常に興味深い関係を示す論文が最近出版されています.もしかしたら,HGFなどの神経成長因子を投与することで自閉症の治療が可能になる日が近いかもしれません.

続報: その後、自閉症を持つ1,496家系の大掛かりなアフィメトリックスSNPタイピングアレイによる研究により、11p12-13に新たな座位が見つかり、そこにあるneurexin 1 (NRXN1)という遺伝子の変異が自閉症の原因遺伝子である可能性が判明しました(The Autism Genome Project Consortium: Mapping autism risk loci using genetic linkage and cromosomal rearrangements. Nature Genet 39: 319-328, 2007)。NRXN1はneuroliginというシナプス形成に重要な役目を持つタンパクと結合します。NRXN1とneuroliginは共同してグルタミン酸によるシナプス伝導の調節に関わりますが、自閉症ではこうしたグルタミン酸シナプスの機能が異常であることがわかっています。

遺伝病だといってしまうと世間的に非常に差し障りがありそうですが、原因は究明されて欲しいという気持ちもあります。

2010/02/01

訃報:戸部けいこ先生

1月28日に「光とともに…」で有名な戸部けいこ先生が亡くなったそうです。

私は学生時代まで少女漫画をよく読んでいたので「光とともに…」の絵柄に抵抗はなく、立ち読みをしていました。すみません。
熱心な読者ではなく、「これはTEACCHだなー俺ならABAっぽく強化子を使ってー…」とか思いながら読んでいました。

そんなひねくれた読み方をしていた私ですが、自閉症をわかりやすく世の中の多くの人に紹介された先生の功績は疑いようもありません。ありがとうございました。

2010/01/23

金銭の管理

以下のやりとりは、ある病院の待合室で聞いてしまった会話です。
「どうだった?」
「先生から障害年金の申請をしましょうといわれた。」
「どうして?」
「お金の管理をしてみないかって。」

患者さんは大人の女性で、精神科にかかっていました。
相手は母親のようでした。
察するに、娘さんは自分ではお金を持たず、金銭の管理を両親にしてもらっているのではないかと思います。
医師は患者さんに障害年金の給付を受けて金銭の管理をさせ、親に過度に依存しないようにしたいのだろうと想像しました。

長男のお金のことで、私は悩んでいます。
私が長男と同じ年齢の頃には毎月500円をもらって、それをそのまま使わずに貯金をしていました。
でも、長男には金銭の管理はできないと思っているので、おこづかいはやらず、もらったお年玉は長男の名義の銀行口座に入れました。
長男は、銀行にある僕のお金を取りに行きたいといいます。そのお金でトレーディングカードゲームをしたり、ベイブレードのベイを買ったりしたいのでしょう。お金の大切さを知らないのだと思います。
でも、金銭の管理をすることは、自己管理や自立につながるのかもしれません。
害のない程度の少額を持たせて、そのお金でなにができるかを考えさせてもいいのではないかと思い、4年生からは毎月お小遣いをやることに決めました。
つまらないことにお金を使うとか、お金を落とすとかにならなければいいのですが。

ちなみに、私が5,6年生になったときには近所の小さいゲームやさんでコインゲームにはまっていました。
自分がそんな風であったので、子供にだけまともなお金の使い方を期待するのは無理なのかもしれません。

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プロフィール

あおの

Author:あおの
50歳周辺の父親です。
妻は重度の意識障害で入院中、長男(15歳)は高機能自閉症で、長女(12歳)は自閉症の疑いがあります。

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