自閉症児のいる父子家庭なのかな

妻は重度の意識障害で入院中、子どもは自閉症スペクトラム障害のパパのブログです。

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2010/02/05

植物状態の男性とのコミュニケーションに成功、脳の動きで「イエス」「ノー」伝達

【2月4日 AFP】5年前に植物状態と診断された男性が、質問に対する脳の反応によって「イエス」や「ノー」などの意思疎通ができるとする研究結果が、3日の医学誌「ニューイングランド医学ジャーナル(New England Journal of Medicine)」に発表された。

 この男性は現在29歳で、2003年に交通事故で脳に深刻な外傷を負った。身体的な反応はなく、植物状態と診断されていた。

 英ケンブリッジ(Cambridge)にあるウルフソン脳イメージングセンター(Wolfson Brain Imaging Centre)のエードリアン・オーウェン(Adrian Owen)博士率いる英・ベルギーの研究チームは、機能的磁気共鳴画像法(fMRI)を使い、男性に「イエス」「ノー」で答えられる質問をしたときの脳の動きを撮影した。その結果、男性の脳が正しく反応していることが確認できたという。

 この技術は、健常者に対しては100%正確に脳の反応を復号化することができるが、話したり動いたりできない植物状態の患者に対して試されたのは今回が初めて。過去3年で植物状態の患者23人に対して実験を行い、4人から反応が確認されたが、「イエス」「ノー」のコミュニケーションができたのはこの男性 1人だけだった。

 ベルギー側の代表、リエージュ大学(University of Liege)のスティーブン・ローレイズ(Steven Laureys)博士は、「この技術はまだ始まったばかりだが、将来的には患者が感情や思考を表現することで、自ら環境をコントロールして生活の質を高められるようにしたい」と抱負を語っている。(c)AFP
http://www.afpbb.com/article/life-culture/health/2690711/5275091

男性の脳がどれくらいダメージを受けていたのかな。
「閉じこめ症候群」であればそんなに不思議ではないと思います。
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2009/11/28

自分とは別の世界に住んでいるような目をしている

久しぶりに妻の見舞いに行きました。
私が近づいたり声をかけても、ベッドの上で延々とノッキングをしています。
目を見ても焦点がどこか空中にあります。すなわちこの世界の何も見ていないのです。
この世界の物事に注意を向けてくれたら、なにかの感情を出してくれたら相づちの一つも打てるのですが、そのような意識の表出がありません。

もし将来、家で介護するとしても、こういう状態ではどんなプロンプトも受け入れてくれないのかもしれません。
快・不快以前の問題で、脳がその障害により、原始的な反応しか示さなくなっているような気がしました。

こうなると、妻は自分とは違う世界に住んでいるのだから、すべて病院に任せ、私は父親として子供の世話をしていかなければならないという考えに、自分の気持ちが流されて行ってしまいます。

結婚は単に戸籍の問題ではなく、人間らしい関係のはずですが、別の世界に行ってしまった妻との関係は人間らしさがないものとなっています。
自分が病気になった妻を見捨てることは考えられませんが、かといって従前のような人間らしい愛情を保っているかというと、我ながら疑わざるを得ません。

2009/10/24

他のブログ主の心配をしてもしょうがないけれど

このブログの主なジャンルは自閉症児の育児だけれど、それに併せて配偶者が意識障害を持っているというジャンルでもあります。
配偶者が意識障害を持つ方のブログは、日本のブログ全体から見ると珍しいです。

そんな中で、いつも閲覧させていただいているブログが1つあります。奥さんが毎日のように旦那さんが入院する病院に行かれて、何とか意識を回復させようとする努力を綴ったブログです。

私は月1回も見舞いに行かないし、ブログも2週に1回も更新していないので、彼我の差に恥じ入ってしまいます。どうやらそのご夫妻には子供がいらっしゃらないようなので、その違いはあるのですが。

昨夜寝る前にそのブログの最新のエントリーを見て、ブログ主の心と体が大変に心配になりました。そのエントリーには、旦那さんが肺炎を起こし、人工呼吸器を付けていると記載されていました。

今、ブログ主である奥さんは旦那さんの容態が急変しないか大変心配しておられます。人工呼吸器を付けるべしとの判断をされましたが、これからも延命治療をするかどうかなどの重い判断をすることになります。
配偶者が入院したときの慌ただしさ、急に重い判断を突きつけられる心労は大変なものです(でした)が、今の状況もそれと同じだろうと推察します。

他のブログ主の心配をしても、所詮はブログを書く人とそれを見る人という関係の中では、なにをどうしようもないのかもしれません。そのブログのコメント欄で心労をいたわり、心身のご自愛を促すほど気の利いた言葉は私には思いつきませんでした。

2009/06/01

入院している妻に「家族みんなが待っている。がんばれ。」と言う罪と罰

昨日、妻の病院に見舞いに行きました。前の見舞いから1ヶ月ちょっとが経過していました。
妻は昼夜逆転していて、いつもは寝ている(まどろんでいる)のに、その時は珍しくしっかり起きていました。
まずちょっと会釈して、子供たちが元気であることを伝え、安心するように言いました。
珍しく、妻はうなづきました。
そして、長女の診察医が話したことを思い出して、私は「みんな、○○が家に帰ってくるのを待っているから。○○もがんばって、家に帰って来いよ。」と言いました。
妻はうなずきました。
その後、私は妻の体を両手で抱き寄せて、頬と頬とを合わせて何か言いました。なにを言ったかは覚えていません。急ぐ必要もなかったのですが、言うべき言葉がもうなかったので、帰ることにしました。

4月、長女の診断のときに、子供たちが、他の家と違って母親が家にいないことや意識障害のひどい状態を受け止め、乗り越えることができるかを医師に聞きました。
回答は「乗り越えられると思う。例えば、お母さんは家に帰るために病院でがんばっているというストーリーを作って、それで納得し、受け止めることができるだろう。ストーリーを作るというのは積極的に嘘をつくということではないが、そういう流れになるのではないか」というものでした。

そのような医師の考え方が念頭にあり、最初の「みんな、○○が家に帰ってくるのを待っているから。○○もがんばって、家に帰って来いよ。」だったのですが、これを言われた妻はどうすればいいのでしょう。意識障害なんて自分でどうすることもできないのです。
また、意識障害のある妻を家に迎え、介護する体制を整える手はずは私には思い当たりません。
罪深い言葉を言ってしまいました。
そして、その罰として、妻をどうすれば家に迎えることができるかという、現時点では実現可能性が皆無な命題を、これからも背負うことになりそうです。

2008/12/15

妻は重度の痴呆で、認知症だそうです

妻の診断書を見る機会があった。
「認知症…痴呆(重度)」
えー、うそ。まだ30代なのに。
自分の認知症に対するイメージは、「恍惚の人」という言葉に代表される、老人のボケ。
重度の認知症なら相手が誰かもわからなくて、病識もなくなる。
そういう風に妻を扱えということか。
今まで人に認知症といわれても、否定してきた。でも、確かに他人からは認知症に見えていたかもしれない。
認知症の老人相手なら笑顔で対応するところだけど、妻は感情が荒れているから、どちらかというと安心させることが必要なはず。だから老人の介護施設には適応できないだろう。

最後まで妻を介護したいと思うが、平均寿命からすると私のほうが先に死ぬ。
そうすると子供を頼りにするのか。
40になったばかりで老後の心配をする羽目になったよ。

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プロフィール

Author:あおの
50歳周辺の父親です。
妻は重度の意識障害で入院中、長男(15歳)は高機能自閉症で、長女(12歳)は自閉症の疑いがあります。

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