自閉症児のいる父子家庭なのかな

妻は重度の意識障害で入院中、子どもは自閉症スペクトラム障害のパパのブログです。

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2005/12/24

貧乏一期、二期、三期/わが落魄の記 直木三十五

貧乏一期、二期、三期/わが落魄の記 直木三十五

 直木賞で有名な直木三十五が語る貧乏。
 子どもの頃、学生になってから、会社を興した時の3期に分かれている。
 高利貸しに滞納したため、本を売り、服を売り、差押をされて貧乏をするが、その一方で「どうにかなるさ」と痩せ我慢をする。

 貧乏というものがどういうものかわかりにくい現代ですが、筆者は貧乏にならないために、「女房と二人で、おつかなびつくり世渡りして行くやうな」人生を歩んでいます。
 そのためでしょうか、作者の生き方に新鮮なものを覚えます。作者は貧しくても鈍せず、貧乏なときは、かえって作家生命を長くするために勉強します。貧乏の描写は具体的で、貧乏であることに引け目を感じさせない心が父親から受け継がれていることがわかります。

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2005/12/17

価 薄田泣菫

価 薄田泣菫

 もの作りをしている人の値段のつけ方に関する小話。日米それぞれでの話を取り上げている。
 ネタばらしは「続きを読む」に書きます。テキストも小さい分量なので、まずはテキスト読んでから、「続きを読む」を見てください。

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2005/12/15

荒磯の興味 佐藤惣之助

荒磯の興味 佐藤惣之助

 好きなものを語るとき、饒舌になってしまうのはよくあることだ。
 この点、この作品も同様である。
 荒磯の興味とは、冬から夏にかけてのブリ等の竿釣りで、「荒い岩礁や厳の上から、竿を満月にしぼって釣る」ことであるが、作者はそこに、粗い岩礁と怒涛に耐える魚に比べて人間の存在が弱く小さいことを見て取る。
 また、長竿を揮(ふる)って、怒涛の巌上に立つと、「まるで私たちは神代を今に生活するような鬱勃たる生気に浸ることが出来る」。
 こんな風に抜書きすると、そんな大げさな、という気持ちが湧いてくるが、全編を通した作者の饒舌さには、余人が否定しがたいような勢いがある。

 一読をお勧めします。


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2005/12/10

自閉症児の父親入門-終わりに

家庭を守ることと、仕事を守ること

 家庭を守ること(家庭が崩壊せずに成立していること)が、母親の努力によってなされているというのは、ほとんどの家庭で言えることと思います。
 また、最近では父親が育児休業を取ることが多くなり、家庭を守るという父親も増えているようです。
 しかしまた一方、仕事をすることで金銭面で家庭を支えることを、母親のそれ以上に評価し、父親として家事や育児に参加しない理由にする父親がいまだに多いことも事実です。
 そのような父親にとっては、長期で休暇(休業)を取るようなことで周囲に迷惑をかけることは、絶対に避けたいことでしょう。
 筆者も家事ができないために(しないために)、母親に仕事を辞めてもらって専業主婦にした上に、家庭でも偉そうにしているので、立派な父親ということはできません。
 ただ、自閉症のことがわかって最も家庭(生活)が苦しいとき、さらにうつ病になって最も仕事が苦しいとき、周囲からは、「仕事を減らして家庭を守ったほうがいい」というアドバイスを受けました。子どもが自閉症である家庭がどれほど苦しいか、それを説明し、周囲が理解できれば、そういうアドバイスになるようです。

 この入門の最後に言いたいこと。どんなに苦しいときでも、家庭を守るために努力してきた母親との離婚という判断は避けるように、自閉症児を持つすべての父親にお願いします。

2005/12/09

雨の夜 樋口一葉

雨の夜 樋口一葉

 美しく、かつリズミカルな口調で雨の夜を叙述している。
 何とはなしに針を取り、まだ幼いときに伯母に縫物を習った頃のことを思い出すあたりは、特に雨の夜の叙情を読者に伝えているようである。

一読をお勧めします。

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2005/12/09

秋日記 原民喜

秋日記 原民喜

糖尿病を患い入院している妻。その病室に行くとき、
彼のすんでいる世界はいちばん透きとおっていた。

彼自体はなにか壊れそうな危うさを持っているので
すが、彼の目を通してみた世界は、きらきらとした
感じがします。

一読をお勧めします。

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2005/12/07

自閉症児の父親入門-日常生活と父親

日常生活の組み立て

 自閉症だとわかってから初めの間は、前のエントリーにあるような動揺・不安がありますが、生活をしていく中で、自閉症のことばかりはしていられないことになります。
 特に父親は仕事をしに行くことで外出する時間が長いです。

 そうであっても、これだけはやっておきたい事項を下に挙げます。


  • 幼稚園・保育園・小学校に入る前の面談
  • (入った後に判明したのであれば、幼稚園・保育園への告知)
  • 児童相談所等での発達検査とその講評。
  • 母親の悩みの聞き役
  • 重要事項の判断(療育手帳の取得など)

 上2つは、園長・校長や医師が大きな権限を持っていて、父親が来ていることで、その権限を行使しようという気にさせるからです。子どもが幼稚園や保育園に行くことができるなら、母親の機嫌は少しでもよくなり、家庭の平和が保たれるので、なるべく行かせたいところです。母親が専業主婦でも可能にならないか、どのくらいの費用が必要なのか、加配がつくのか、福祉事務所と相談に行ってみましょう。
 3番目は仕事で疲れた身にはつらいことですが、「うん、うん」と聞いていれば、とりあえずよいのではないでしょうか。
 最後は子どもの人生や親の人生を決めるのは親自身であるという考えに基づくものです。ただし、子どものことをある程度わかっていないと判断を下せないので、常日頃から自分の子どもをよく見ていることが必要になります。

 あとは、時間があればがんばってください。

  • 休日には体を使った遊び子どもにする。
  • 自閉症関係の本を図書館で借りて読む。

 1番目は、自閉症児も子どもであるから、体を使った遊びが好きです(体に触られることを嫌がる子どももいます)。こども楽しくて、親も楽しそうにすると、そこには共感が生まれます。その共感は習慣化し、学ぶ(記憶に残す)ことになりますので、子どもから親への要求が増えてくることでしょう。それが発達の手がかりになったり、子どもの気持ちの安定に役立つと思われます。
 2番目は、母親ばかりが自閉症の知識を持っていて判断して、父親がなにもわからないので判断しないということを解消するためと、父親がちゃんと自閉症のことを気にかけていることを母親にわからせるためでもあります。

2005/12/07

自閉症児の父親入門-誰がこの苦しみから救ってくれるのか 続き

 心の内面を救うものについては前述しましたが、具体的な施設や制度も、親の助けになります。

発達障害者支援センター
 すみません。どういうところになるのかわかりません。しかし、発達障害児の早期発見、発達障害者の就労支援、医療・福祉・教育・保健・保健関係事業の職員への情報提供と研修を行うとのこと。一覧はこちら

児童相談所
 地区割でケースワーカーさんが担当しています。療育手帳の発行や支援費に関して、その事業を行っているところの紹介をしてもらえます。

福祉事務所
 こちらも支援費の関係をしています。児童相談所との役割分担がどうなっているかは、各自治体で異なるかもしれないので省略します。

通園施設(療育施設)
 支援費のデイサービスとなる場合が多いので、費用は安くなります。ただし、その支援費制度も障害者自立支援法の成立でどうなるかわかりません。あと、母子通園となると母親の負担が大きくなります。

日本自閉症協会の各支部
 私は利用しませんでしたので、わかりません。
 
病院
 自閉症の診断をできる病院自体が少ないのですが、療育施設につなげることができるのはさらに少ないでしょう。これは情報収集が欠かせませんが、公にしていないところが多いので、母親のクチコミ等で知ることになります。一応、公になっている病院のリストも挙げます。全国LD(学習障害)親の会のサイトの「全国各地の診断・相談機関」専門医の探し方。自薦で挙がっているリストもありますので、クチコミのほうが確実かもしれません。

 以上の公的な機関との交渉は、父親でもできるのではないでしょうか。

実の両親・義理の両親
 子どもを見てもらう等の頼みごとをしやすい状態であればよいのですが、よい理解者となるかが難しい存在でもあります。

特別児童扶養手当
 子どもの現在と将来のためにはお金が必要です。知的障害があればもらえるようですが、ボーダーでも診断書の書き方によってはもらえたり、もらえなかったりするようです。

2005/12/07

自閉症児の父親入門-誰がこの苦しみから救ってくれるのか

情報収集をする中で、父親は疑問と不安で苦しみます。
「なぜうちの子が自閉症になったのか。」
「うちのはどのタイプか。高機能?積極奇異?受動?消極?カナー?アスペルガー?」
「将来は養護学校か?普通学級にはいけないのか?」

「私たち親のことは後回しにしてでも子どもがよりよい環境を得られればいいのに。」とさえ思うこともあるかもしれませんが、現実はなかなか厳しく、環境を作ることができません。
 そのような親の苦しみを救ってもらえるのはなにか。
 人によっては、宗教かもしれません。
 人によっては、「天国の特別な子ども」(大江祐子氏による解説)のような考え方をとるのかもしれません。
 人によっては、子どもを見ていて癒されるのかもしれません。
 人によっては、子どもが自閉症児でよかったと、認識の転換を行うのかもしれません。
 人によっては、子どもと自分の人生は違う(自分が死んだ後まで子どもを介護できない)という諦めがあるのかもしれません。
 人によっては、音楽(例 中島みゆき「時代」)が心の励みになるのかもしれません。
 親それぞれの救いがあると思います。逆に、救いを求めずに「早期療育!」と頑張り続けてしまうと、子どもを親の目で見るよりも、療育者の目で見てしまうことがあります。そうなると24時間一緒にいることがつらくなります(「早期療育」の弊害)。

2005/12/06

自閉症児の父親入門-一生治らないことへの絶望

 情報収集を続けていくと、自閉症は一生治ることがないこと(治るという情報は民間療法であること)、また、自閉症の療育環境をもっとも最適にするには非常に多額な費用が必要なこと、しかし多額な費用が必要な療育であっても空席待ちであること、ということがわかってくると思います。

 情報収集に続くのは、療育先を選定し、入れる手続きを踏むことです。

 しかし、この時点でも自分の子どもが一生治らない、その将来はどうなるのかという不安や、今まで療育を受けさせてこなかった後悔があり、気が滅入ることと思います。お酒を飲む量はこのあたりがピークかもしれませんが、深酒をしないように注意してください。お酒を飲まない人は、睡眠不足や食べ物を大食いするかもしれません。病院の心療内科(精神科)を訪ねて、気持ちを安定する薬をもらってもよいでしょう。

2005/12/05

自閉症児の父親入門-すべてを妻に任せたらどうなる?

 世の中には母親と医者の口から「自閉症だ」と告知されても、「自閉症じゃない、直る!」という考え方をする父親がいるようです。
 ひどい場合には、パニックに陥った子どもを指さして、母親に「何とかしろ!」というそうです。
 そうなると、母親は自分の不安や気持ちの持って行きようがなく、強いストレスを抱え、特に父親に対して大きな不満を持つことになります。聞いた話では、父親を「金を家に運んでくる人」として、あきらめる母親もいらっしゃるとか。極端な場合は離婚ということになります。そしてそれは決して少なくないようです。

 もしも理解をしてくれない父親がこのページを見ているなら、お話したいです。「子どもが自閉症であろうがなかろうが、他の子どもたちを育てるのと比べて、さらに異なる援助を求めています。泣いている子どもからなにが求められているのか、見て、考えてやってください」と。

2005/12/05

自閉症児の父親入門-情報収集に懸命になる頃 続き

早期療育の情報収集
 およそ3歳ぐらいまでくらいまでが対象となりますが、就学期以降でも効果があるという療育がほとんどでしょう。
 公的な機関(自治体)が行う早期療育の代表的なものには、言葉に遅れがある場合の言語聴覚療法(ST)、運動面で遅れがある場合の作業療法(OT)があります。しかし、自治体によっては、これらの早期療育を直接行わないで、相談だけを受け付けたり、家庭の構造化の指導をもって療育と言っている自治体があります。費用は、基本的には社会保険の対象となるか、無料に近く、安いものが多いです。
 公的な機関以外(病院、大学の研究活動、民間の団体)でも早期療育がありますが、公的な機関から紹介してはもらえないので、親が自分で探すほかないところがほとんどです(支援費によるデイサービスは、児童相談所で紹介してくれることもあります)。有名どころではよこはま発達クリニックがありますが、予約から初診まで数年かかり、費用も非常に高いことでも有名です。
 他に、療育に関する言葉では、自閉症児(の親)に与えられるプログラム・取り組みとしてTEACCHやABAが、周縁的なものとして感覚統合療法、音楽療法、くもん、薬物療法等がありますが、それぞれの解説は他のページに任せます。

 言葉の説明よりも、どこで療育を受けさせてもらえるかが気になるところですが、前述のとおり自治体でも格差があるので、自分の子どもに合う療育を受けたければ、親が自力で探すことになります。
 クチコミにより探したり、ネット上のクローズドな掲示板で質問したりは、どちらかというと母親が適任だと思います。
 公的な機関との交渉や、病院回り(ドクターショッピング)は父親でも受け持てると思います。
 例えば、一般的に自閉症児を扱う公的な機関として、児童相談所(のケースワーカーさん)、保健所(の保健師さん)、福祉事務所等があります。私の場合は、言語聴覚療法が受けられるところはどこかということを聞いて回っているうちに、ケースワーカーさんから言語聴覚療法士さんがいる病院・機関のリストを見せてもらいました。また、高機能自閉症を対象に含めているデイサービスも、発達検査をしてもらった検査員さんのアドバイスを得て、ケースワーカーさんに支援費の手続きをしてもらいました。

2005/12/03

自閉症児の父親入門-情報収集に懸命になる頃

 子どもの変なところと、「自閉症」「発達障害」というキーワードに結び付けられると、一気に「うちの子は自閉症なのか」「病院や行政等、窓口はないのか」という疑問がわきます。
 人によっては情報収集に走るか、不安ではあるが自閉症でないと思ってみるかもしれません。

 前者の情報収集に走る人は、いっぱい検索して、「早期療育」等の更なるキーワードに振り回されたり、確信したり、でも何もできなくて、強いストレスがかかるでしょう。もしお酒が飲めるなら、アルコールに助けてもらうこともいいかもしれません。

 後者の自閉症でないと思ってみる人は、、このページは読んでないかもしれませんね。その状態の父親を伴侶にしている母親には、2ちゃんねるの「【自閉/アスペ】発達障害様子見スレ【LD/ADHD】」を紹介します。

 この後は、前者の方向けに書きます。
 まず、ウエブページで取得される情報の中で最も多く読まれるのは、親による自閉症児の観察や経過を記したページでしょう。
 そこには、非常に重い知的障害を伴う子どもであったり、能力は高いが集団についていけなかったり、色々な経過をたどる子どもたちの姿があります。

 では我が子はどんなタイプでどういう将来が待っているか、この疑問の答えとなるページは、ありません。これは、自閉症の子の症状や対応方法は一人一人違って同じものはないという考え方に基づいています。
 さらにいうと、他の自閉児の経過は、参考にはなるが、わが子の取り扱いや進路は、我が子を見て親が判断しなければならないことになります。

2005/12/01

自閉症児の父親入門-うちの子なにか変?

 うちの子、他の子がしないようなことをしている…

 そう感じ始めるのは、たいていが母親です。
 父親は子育てサークルに行ったり、公園デビューをしたりということがないので、他の子との比較ができません。また、家での様子も、少し遊んだ感じで異常なしという判断をしてしまいがちです。

 ですが、父親から見ても、なにか違和感を感じるのは次のことくらいでしょうか。

1 なんでもないような音(横断歩道での歩行者用電子音等)がしている場面での耳ふさぎ
2 視線が合わない
3 2歳を過ぎても言葉が殆ど出ない
4 道の順序へのこだわり(特定の交差点で、いつもと違う方向へ曲がるとパニックを起こす、いきなり座り込んで倒れてしまう等)
5 横目で長いものを見ている、ミニカーなどのおもちゃを長く連ねる
6 自転車の車輪など回転するものに魅入られる

 その後、「自閉症」とこれらの症状が結びつく経過は色々でしょう。例えば、保健所の発達相談に行って保健師から成長の遅い面、できないことを指摘されて怒ったり、発達検査(新版K式)でできないことを見て愕然としたり。

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プロフィール

Author:あおの
50歳周辺の父親です。
妻は重度の意識障害で入院中、長男(15歳)は高機能自閉症で、長女(12歳)は自閉症の疑いがあります。

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