自閉症児のいる父子家庭なのかな

妻は重度の意識障害で入院中、子どもは自閉症スペクトラム障害のパパのブログです。

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2009/07/18

感情表出の困難に伴うトラブルとハイリスクな親の対応

 他人に言われっぱなし、いいようにされっぱなしになっても、それを嫌だと言わず(嫌だという、表に表すべき気持ちがあることに気がつかず)に、つらい状態になってしまうという困難が息子にはあります。
 そういう困難があることは療育の中で明らかになっていました。つらい状態のあとで療育者が心に寄り添ってやると、やっとそのときにどんな気持ちになっているかを表すということがありました。
 この困難には、正式な名称があるのかもしれませんが、ここでは一応「感情表出の困難」と名づけておきます。

 ある週、持病のアレルギーのため、息子の体調はよくなく、何度か病院に連れて行っていました。
 学校でも配慮をしてもらっていたようで、土曜日までにはかなり回復しました。
 日曜日になって、息子が公園で友達と遊びたいといったので、そのまま行かせました。
 火曜日になってから、朝学校に行くのが非常につらそうでしたが、学校に行く義務を安易に免除しては後々差し障りがあるだろうと考えて、無理に行かせました。
 しかし、日を追うごとに、朝がだんだんと辛くなっていることがわかりました。
 そこで、辛いのはアレルギーのためか、学校の方か、どちらがつらいかを聞いてみました。すると、「学校」という答えでした。
 学校生活への不適応があるのは自閉症である以上仕方のないことですが、それでもいざ不適応があるとなると、もう、親として心が落ち着きませんでした。学校生活で不適応を起こす環境を改善するよう学校と相談すべきか、そもそも具体的に何が不適応になってつらくなっているのか知らなければらないのでないか、迷いが生じます。
 それでも学校を休むとなると、その面倒を見る祖母たちに迷惑をかけることになるので、また、やはり学校へ行くことは強い義務であるという私の考えから、がんばって学校に行くよう毎朝指示しました。

 数日後。
 夏休み前に教師と親の面談がありました。
 短い面談なので、通常は教師の言うことを聞いて終わりです。
 最近の息子の体調不良の話が教師の方から出たので、色々突っ込んで聞きました。
 教師は、「体調がよくない様子だったので、宿題等で軽減したが、日曜日に元気に遊んでいたと聞いたので、月曜日からは『そんなことを言わないで、これをがんばってみなさい』というように指導しました」と話しました。その他、友人関係等で支障は生じていなかったとこのことでした。

 その日に息子に聞きました。「学校がつらいのは先生ががんばってしなさいといっているからか?」息子は意を得たように「うん。」といいました。

 教師は息子の勉強が遅れないように、勉強をがんばるよう指導してくれたのですが、自閉症の子にがんばるよう指示すると、それが耐えられないものであっても(先生の言うことだから)反発できず、そもそも反発するような気持ちが自分にあることすら気づいていないのかもしれません。そのような自閉症の子特有の感情表出の困難は、無理な指示が原因で発生し、それがトラブルを引き起こすことが多いので、今回の場合は少ない量の勉強をがんばらせて、達成感を与えて終わるという配慮が必要だったと思います。
 しかし、このような配慮を親でない教師に求めるのは、感情表出の困難という特質がおそらく理解の範囲を超えているので、無理だろうと思います。

 その翌日の夕方。
 子供が片づけをしないので、私は感情的な言葉も交えて片づけを指示していました。
 ふとした思いつきで、急に「もー先生には腹が立つな。」と息子に言いました。
 「どうして?」と息子が聞くので、
 「だって、先生がこれしなさい、これをがんばりなさいというと、つらくなっちゃうでしょ。つらくなっちゃうようなことを言う先生には腹が立つんだよ」と言いました。息子は返事をしませんでした。

 私が先生への不満を口にした理由は、息子が先生に言われっぱなしでいるのでなく、自分をつらい気持ちにさせられたら、先生に対しても不満を持ってもいいんだ、そういう気持ちがあるなら、それを自覚できるように、言葉の形にすることで息子の感情をより明確化できるのではないかという思いが私にあったからです。
 しかし、これには大きなリスクがあって、「お父さんがそういう風に先生への不満を言うなら、僕もまねをして先生がいないところで不満を言おう」という、行為の真似だけに終わる可能性があります。
 一応、息子に関してはどのような場面でも他者に対する評価が変わりにくい事を知っているので、そのリスクはほとんどないと見ていますが、親の対応としてはとても他の親御さんには薦められないものだと思っています。
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2009/07/12

知能指数が大幅上昇、しかし本質は変わらず

21年4月にWISC-3という発達テストを受けました。
5月に医師からその結果返しがありました。
IQは100ちょっと。
高機能自閉症、ですね。
確か2年ほど前にWIPSIという発達検査を受けたときは、IQは70台後半でした。
前回の発達テストでは意識を集中できなくて能力が発揮できなかったからこのような大幅な上昇になったではないか、というのが医師の説明でした。
前回の発達テストでIQの70台後半の数字を示されたとき、私は90台くらいあってもいいのではないか、実感と差があるという感想を持っていました。
しかし、前の数値が低かったおかげで、療育を受けられたのかもしれません。
結果返しの席では、今まで受けていた療育について、これからも引き続いてオーダーするという話はなく、半年ごとくらいの受診の話しかありませんでした。
IQが高くなったからといって、この2年間で子供の自閉症がなくなったわけではなく、親の目から見れば本質は何も変わっていないと思われました。
そこで、療育としてソーシャルスキルトレーニングをどこかで受けることはできないか、と聴きました。
それに対する医師の答えは、「ソーシャルスキルトレーニングをしているところでは、同じような特性を持つ子供がいて、出会いがあるので、それはいいことだと思う」として、いくつかの実施している機関を教えてもらいました。
障害について、何らかの配慮が必要だという気持ちは持っているのですが、忙しいため、その機関について調べたり、連絡したりはしていません。
療育が途絶えてしまいました。

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Author:あおの
50歳周辺の父親です。
妻は重度の意識障害で入院中、長男(15歳)は高機能自閉症で、長女(12歳)は自閉症の疑いがあります。

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